Nagy örömmel teszünk eleget az olvasói felkérésnek, s indítunk vitát arról, miképpen lehetne a cukorbetegek ellátását a szűkös anyagi lehetőségeken belül javítani, hogyan, mivel támogatható vagy szervezhető másképpen, jobban öngondoskodásuk, öntevékenységük. Elsőként – természetesen – a vitaindító nyílt levelet megfogalmazó, „apai jogon érintett” Kristóf Csabát faggattuk ötleteiről, elképzeléseiről.

Elsőként a vitaindító nyílt levél...

Kedves professzor úr!
A Cukorbeteg Élet rendszeres olvasójaként fokozódó aggodalommal veszem a kezembe a friss számot, és először a vezércikkhez lapozok: egy a cukorbetegek menedzselésében elévülhetetlen érdemeket szerzett professzor osztja meg itt gondolatait az olvasókkal. Azokkal, akiknek a tanár úr szavai – nem túlzás ezt állítani – az életet, az élet esélyét jelentik. Magam is érintett vagyok, hiszen egyszem gyermekem is sorstárs, sok-sok éve a tanár úr által vezetett csapat gondozottja, teljes és tartalmas életet él (immár két unokám édesanyja).

Sajnos nem alaptalanok a tanár úr aggódó szavai. Valóban nem szűnnek az igényes gyógyító munka elé tornyosuló nehézségek, inkább fokozódnak: az egyik sokktól még magunkhoz sem tértünk, már itt a következő. Ugyanakkor közelről látom az öngondoskodás szépen bimbózó formáit a betegek által szervezett klubokban és internetes fórumokon. Az öngondoskodásét, amely a gondozóban szerzett ismeretekre és szemléletre épül, és segít hozzá sok-sok cukorbeteget ahhoz, hogy tartalmasabb, élhetőbb életet éljen. E valós és virtuális közösségek tagjai egymást segítik, kötőanyaguk éppen a kívülről jövő segítség, támogatás korlátozottsága, sokszor teljes hiánya. Tevékenységük, egymás segítése válasz a külső segítség hiányára.

Talán nem tévedek, ha azt gondolom, az ő példájuk jelzi a kiutat abból az elkeserítő állapotból, amelybe az egészségügy, és benne – más betegségcsoportokkal együtt – a cukorbeteg ellátás került. Magam hajlamos vagyok ezt nem magyar problémaként látni, bár kétségtelenül vannak magyar vonatkozású elemei. Ha a rendelkezésre álló források elosztásáért felelős hivatalhoz empatikusan viszonyulunk (egy kísérlet erejéig ezt igazán megtehetjük), megérthetjük az ő feladatuk nehézségét. A rendelkezésre álló – ez idő szerint csökkenő – forrásokat kell elosztani egy olyan egészségügy finanszírozására, amely – és ezt senki se vitassa el tőle – a betegek vitathatatlan igényeit igyekszik kielégíteni a korszerű gyógyító és megelőző eljárások alkalmazásával. Ennek költségei azonban exponenciálisan növekednek mennyiségi (növekvő igény a korszerű gyógymódokra) és minőségi (a korszerű gyógymódok folyamatos drágulása) értelemben egyaránt. E konfliktus kezelése zajlik napjainkban, és a dolog természetéből ered, hogy ennek csak a betegek, illetve az őket hivatásszerűen gondozók lehetnek a vesztesei.

Ám felmerül a kérdés, hogy egy hivatal lehet-e egyáltalán képes arra, hogy egy ilyen helyzetet mondjuk valamennyi betegségcsoport számára egyformán „igazságosan” kezeljen. Azt gondolom, hogy ez nem lehetséges, ezt reálisan nem várhatjuk. Ezzel szemben az egyes betegségcsoportokat gondozó szakmai közösség, összefogva az érintett betegekkel, képes kellene legyen olyan érdekérvényesítő erő kifejtésére, amely alkalmas a saját maguk (ki más lehet ebben illetékes?) által hasznosnak ítélt eljárások, gyógyszerek, eszközök finanszírozásához szükséges többlet forrás megteremtésére. Aligha adhat a cukorbetegek közössége más választ az állami finanszírozás anomáliára, mint az öngondoskodás erősítését.

Abban kérem tanár úr segítségét, hogy a kitűnően szerkesztett Cukorbeteg Élet legyen az eddiginél is tudatosabb fóruma az ezirányú kezdeményezéseknek, lássunk minél több jó és követendő példát, és vitassuk meg, hogyan tehetnénk saját erőnkből ésszerűvé az állami finanszírozás felhasználását, és hogyan találhatnánk többletforrásokat arra, hogy minél több cukorbeteg részesülhessen a lehető legkorszerűbb ellátásban. Az előbbi valójában az állam szociális kötelezettségének teljesítése, az utóbbi pedig, a szakmailag mindenkor ideális terápia költsége. Az olló folyamatosan nyílik: egyfelől az apadó források (ez gazdaságpolitika) másfelől pedig a terápiák gyorsuló fejlődése, és ennek folyamatosan növekvő költségei között.

Keressük meg a módját, hogyan tudnánk az ellátás javításában érdekeltek (betegek, gondozók, a cukorbetegeket ellátó üzleti vállalkozások stb.) hozzájárulását megszerezni, hogy a betegek a – részben magunk teremtette – lehetőségeken belül a lehető legmagasabb szintű ellátást kaphassák.

Kristóf Csaba, Budapest, 2010 január 4.

A finomhangolás nem a bürokraták dolga...

Számtalan kérdést felvetett és érintett levelében, az állami támogatás mértékétől az elosztás módján át a hiányokat pótló, a működési zavarokat kompenzáló öngondoskodásig. Kezdjük mindjárt az elsővel, ami mindent meghatároz: az állami támogatás mértékével és az elosztás módjával. Lehet-e ezen változtatni az Ön véleménye szerint?

– Vegyük tudomásul, hogy az elosztható támogatás bővülésére a közeljövőben nincs esély, ettől nem várhatjuk a helyzet javulását, így ezzel nem is érdemes foglalkozni. Lehet fanyalogni, dühöngeni vagy követelőzni, ám ez ugye nem vezet eredményre. Az egyes betegcsoportok érdekérvényesítésének jelenlegi formáját ezért nem tartom hatékonynak. Felvetésem fontos tézise ez: egy bürokratikus szervezet funkciójából eredően nem alkalmas a támogatás szakmai feltételeinek meghatározására; arra az egyes betegcsoportok kezelőinek és kutatóinak közössége lehet csak képes. Ebből következik, hogy szükségünk van megtalálni a módját, miként tudnánk minél hatékonyabban hasznosítani erőinket a szakmailag korrekt, és a betegek számára optimális támogatás megszerzésében és felhasználásában.
Az elosztás módjában már most is számtalan példáját láthatjuk a betegszervezetek vagy a szakma oldaláról kifejtett – jó értelemben vett – lobbi tevékenységnek, ezek azonban többnyire a személyes kapcsolatokra épülnek, és ha érveken alapuló próbálkozások is, zömmel bizony sikertelenek, s nemigen átlátható a módjuk. A végeredmény, hogy mindenki elégedetlen. A beteg – ezt alapjogának tekintjük – a betegsége okán jogosultnak érzi magát az ideális gyógymód szerinti legjobb ellátásra, miközben sokaknak még a most rendelkezésre álló sem érhető el, s nem csak anyagi okokból. Szerintem sok ponton nagyon egyenetlen az ellátás és támogatáshoz való hozzáférés színvonala, a felhasználható pénz sem jól hasznosul, keverednek a szakmai és a szociális megfontolások, s legalább olyan gyakran torzítja az ellátás rendszerét az idő- vagy információhiány, mint a jogszabályi, rendeleti hibák.

Bizony, mindhárom oldal, az OEP, az orvosi szakma és a betegek is – a maguk szemszögéből – számos példát tudnának említeni a fentiekre, mondok egyet: van betegcsoport, amelyiknek nem jár támogatás a tesztcsíkra, miközben a vércukorkontroll alapvető a kezelésben, míg egy másik betegcsoportnak jár, ám nem használja fel, a harmadiknak pedig több kellene, mint amennyi jár. Hiány és pocsékolás egyszerre, mint az egészségügy minden területén.

– Ez azért jó példa, mert világosan látszik, hogy ennek a finomhangolása nem lehet az OEP dolga, a bürokrácia végrehajtó-pénzelosztó intézményétől ez nem is várható, s ha hozna is szerencsés módosításokat, egy új szisztéma vagy főosztályvezető bármikor módosíthatja azokat.

Mi vihetne közelebb a megoldáshoz?

– Nagyot rugaszkodva a valóságtól, szerintem az ideális állapot az volna, ha az OEP meghatározná az egy-egy betegcsoportra jutó állami támogatás kvótáját, arról azonban, hogy ezt hogyan használja fel, illetve hogyan egészíti ki az érintett szakmai és betegközösség – nem tudok hirtelen jobb szót – egy önkormányzati rendszerű szervezet döntene. Az nyilvánvaló, hogy a Tb-finanszírozás önmagában kevés, ám ehhez a szervezethez becsatornázható volna az a pénz is, ami a civil szervezetek támogatására jut, vagy amit a gyógyszergyártók költenek el direkt és indirekt módon e betegcsoporttal kapcsolatos tevékenységre, pl. a betegektől átvállalt önrész egy-egy eszköz árából vagy kampányok, rendezvény-támogatás, edukációs segédanyagok készíttetése. Illetve ennek a szervezetnek volna dolga kiegészítést szerezni ehhez a pénzhez.
Természetesen a szakmai közösség irányítói, illetve képviselői határoznák meg az ellátás szakmai tartalmát – ám úgy, hogy annak anyagi vetületében is állást kellene foglalniuk, kidolgozva az alternatívákat, a támogatási mértékeket, az elosztások variációit, hiszen a betegeik szakmai értelemben vett érdekeit ők tudják közvetlenül képviselni, valóban ez az ő kompetenciájuk. Így a betegszervezeteknek, civileknek a betegek mostani vagy jövőbeni képviselőinek sem a Hivatallal kell huzakodniuk, hanem egyenrangú félként kellene részt venni a döntési folyamatban, s ha egy-egy döntés megszületik, akkor nem mondhatják, hogy a hátuk mögött, nélkülük, őket nem kérdezve vagy a véleményüket negligálva született, ám így – talán – az érintett betegek is elfogadják az ő személyes érdekeikkel ütköző, kényszerek szülte helyzetet.

Elképzelhetőnek tartom, hogy ebben a szisztémában sikerülhet kiiktatni a most nagyon is köztudott, ám szemérmesen elhallgatott pazarlásokat, viszont ezekből a megspórolt pénzekből támogatást kaphatnak olyan, ma nem finanszírozott tevékenységek, mint pl. a betegedukáció, vagy betölthető lenne ezzel a pénzzel a szakorvosi és háziorvosi gondozás közötti tartalom szakadéka. Sőt, akár odáig is elmehetünk az ábrándozásban, hogy az a beteg, aki a kezelési előírások betartásával valóban jobb állapotba hozza magát (lefogy, változtat az életmódján, leteszi a cigarettát, így pl. kevesebb gyógyszertámogatást használ fel) – azaz „kevesebbe kerül”, mint előtte, az a kezelés más szintjén ezt a támogatást visszakapja, vagy megkapja valamilyen formában...

– Szerintem számos apróbb-nagyobb ötlet, megoldási és támogatási forma elképzelhető, ha sikerül elszakadni a mai, mennyi jár, mennyi jut, kinek jár és kinek jut sokszor alátámasztható, de egyirányú biztosítói logikától.

Azért tartom jónak, így első hallásra ezt az ötletet, mert ellene is, mellette is hosszan tudnék érvelni, így felszínre kerülhetne sokféle igazság, megmutatkozhatna a mai gyakorlat számtalan apróbb-nagyobb hibája éppúgy, mint a már használt egyéni megoldások, kényszer szülte remek módszerek. Remélem, olvasóink fantáziáját is megmozgatja – legyenek betegek, hozzátartozók, gyógyítók vagy a cukorbetegséget tekintve kívülállók.

Komornik Vera

< Előző		Következő >